Hoe ervaren patiënten met kanker de kwaliteit van hun leven in de laatste levensfase?

Gepubliceerd op: 1/10/2019

Vektis en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) keken samen naar de landelijke inzet van palliatieve zorg en naar mogelijke overbehandeling in de laatste maand van het leven van mensen met kanker. Uit ons onderzoek blijkt dat mensen met kanker relatief laat palliatieve zorg ontvangen en dat een significant deel mogelijk overbehandeld wordt in de laatste maand van het leven. Ook interessant daarbij is de vraag hoe het staat met de kwaliteit van leven in de laatste levensfase. Daarover is nog maar weinig bekend, zo blijkt. Daar komt gelukkig verandering in. Want met de eQuiPe-studie hoopt IKNL een compleet beeld te kunnen schetsen van de gehele palliatieve fase.

Zorgverleners in de oncologie ontvangen vrijwel dagelijks ongeneeslijk zieke patiënten in de spreekkamer. Toch is er weinig bekend over hoe deze groep hun kwaliteit van leven en de kwaliteit van de ontvangen zorg ervaren. Niet vreemd, want er is nog nauwelijks onderzoek naar gedaan. Lonneke van der Pol is als hoogleraar verbonden aan IKNL en mede-initiatiefnemer van de eQuiPe-studie: “Dat komt doordat men vaak denkt dat dit een moeilijke groep is om voor onderzoek te benaderen. Mensen in hun laatste levensfase zijn mogelijk kwetsbaar. Het voelt bijna onethisch om hen lastig te vallen met vragen over wat ze belangrijk vinden in de palliatieve fase. En dus beginnen we er niet aan.”

Leren van ervaringen van andere patiënten

Tot nu dus. De onderzoekers zien een groeiende aandacht voor de palliatieve fase, in de maatschappij en bij artsen. Met de eQuiPe-studie doet IKNL voor het eerst grootschalig onderzoek naar de kwaliteit van leven bij patiënten met kanker in de palliatieve levensfase. Het onderzoek startte in 2016 en loopt tot eind 2019. Inmiddels doen er al ruim 40 ziekenhuizen, duizend patiënten en 850 naasten van die patiënten mee. In het onderzoek worden patiënten en hun naasten bevraagd over de kwaliteit van ontvangen zorg en de kwaliteit van leven die zij ervaren. Doel van het onderzoek is om te leren van de ervaringen van patiënten en de zorg voor deze groep te verbeteren.

Nazorg voor de nabestaanden

Dat is gelijk ook vaak de reden dat mensen meedoen aan het onderzoek. Ze hopen dat hun ervaringen toekomstige patiënten en hun naasten kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte en de laatste levensfase. Patiënten vullen iedere 3 maanden een vragenlijst in. De onderzoekers hopen zo veranderingen in de tijd vast te leggen. Ongeveer een half jaar na een overlijden sturen de onderzoekers nog een laatste vragenlijst naar de naasten van de patiënt. In deze vragenlijst staan de laatste levensdagen van de patiënt centraal. Hoe zijn die verlopen, wat was de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van overlijden? Is de patiënt overleden op de plek van eigen voorkeur? Was de nazorg voor de nabestaanden goed geregeld? Kortom, de onderzoekers kijken naar de kwaliteit van de gehele palliatieve fase.

Begin 2020 hoopt IKNL de eerste resultaten van de kwantitatieve studie te publiceren. Lees het volledige interview met de onderzoekers en initiatiefnemers van de eQuiPe-studie op de website van IKNL.