"Uniek maatwerk"

“Hoe vaak komen algemene ziektes, zoals kanker of diabetes, voor bij mensen met een verstandelijke beperking? En hebben deze mensen een zorgachterstand?” Met deze vraag klopte Radboudumc aan bij Vektis, met als doel meer inzicht te krijgen in de zorgverlening aan mensen met een mentale handicap. De grote uitdaging was het in kaart brengen van de populatie mensen met een verstandelijke beperking. Een stukje uniek maatwerk.

 

Maarten Cuypers werkt als onderzoeker bij Radboudumc en is betrokken bij het onderzoek naar chronische en acute aandoeningen bij mensen met een verstandelijke beperking. “Wij willen meer inzicht in de belangrijkste aandoeningen in deze populatie als geheel. Er is uiteraard wel eerder onderzoek gedaan, maar dat betrof kleine groepen en daaruit kun je weinig algemeen geldende conclusies trekken. Het in kaart brengen van die populatie was dus een noodzakelijke stap om überhaupt het onderzoek te kunnen doen.”

Indicatie voor zorg

Mensen met een verstandelijke beperking, binnen de definitie van dit onderzoek, ontvangen zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). Zij hebben een indicatie voor deze zorg nodig. Deze indicatie was het startpunt voor Vektis. “Het klinkt zo simpel: je selecteert deze groep en klaar. Zo eenvoudig is het niet. In een notendop komt het erop neer dat Vektis eerst de mensen met een verstandelijke beperking heeft geselecteerd, en daarna een willekeurige controlegroep heeft aangemaakt van mensen zonder verstandelijke beperking, die voor wat betreft geslacht en leeftijd overeenkomt met de groep verstandelijk beperkten. Voor beide groepen heeft Vektis de prevalentie van chronische aandoeningen bepaald, op basis van declaratiegegevens die kenmerkend zijn voor chronische aandoeningen. Vervolgens heeft Vektis ook gekeken naar mortaliteit en gerelateerde complicaties. We missen overigens de groep mensen met een verstandelijke beperking die thuis woont en geen aanspraak maakt op zorg vanuit de Wlz. Dit is een grijs gebied.”

Oncologie

Vektis deed 2 onderzoeken voor Radboudumc die qua opzet en uitvoer vergelijkbaar zijn: naar kanker en naar chronische aandoeningen bij mensen met een verstandelijke beperking. “Voor wat betreft kanker zien we dat er veel minder oncologische zorg gaat naar mensen met een verstandelijke beperking ten opzichte van de controlegroep. Eerdere studies lieten hierover geen eenduidig beeld zien, dat hebben we nu wel. Komt kanker dan minder voor bij deze groep? Dat weten we nog niet. Misschien wordt het minder gezien of onderkent of zijn er problemen met de toegankelijkheid van zorg. We willen hier verder onderzoek naar doen, samen met IKNL en Vektis. Of dat onderzoek naar het waarom er ook komt is nog niet duidelijk, want in verband met de AVG moeten we eerst uitgezoeken wat wel en niet mag op het gebied van privacy."

  "Wat Vektis voor ons gedaan heeft is echt uniek: niet eerder is bij deze populatie op landelijk niveau gezondheidsonderzoek verricht."- Maarten Cuypers

Chronische aandoeningen

"We zien bij andere chronische aandoeningen een ander beeld. Ziektes zoals diabetes, astma en hartaandoeningen lijken vaker voor te komen bij mensen met een verstandelijke beperking dan bij de controlegroep. We zien verschillen per aandoening als het gaat om of iemand met complicaties vaker naar het ziekenhuis gaat. Ook hier geldt dat we nog niet weten wat daar nu precies gebeurt, medisch gezien en qua toegankelijkheid van de zorg. Vervolgonderzoek, samen met onder andere artsen, is ook hiervoor nodig om dat duidelijk te krijgen.

Uniforme vastlegging

Wat Vektis voor ons gedaan heeft is echt uniek: niet eerder is bij deze populatie op landelijk niveau gezondheidsonderzoek verricht. En omdat Vektis het in kaart brengen van de populatie op uniforme manier vastgelegd heeft, kan deze selectie in de toekomst vaker gebruikt worden. Er zit veel ervaring bij de mensen van Vektis, dat merk je. Indicatoren die ze eerder bepaald hebben voor ander onderzoek worden hergebruikt, ze denken proactief mee en hebben veel kennis van de (registratie van) zorg. Ik hoop dat we in de toekomst samen ook de vervolgonderzoeken handen en voeten kunnen geven.”