Stel je voor: een platform waaraan je een vraag stelt, die data van verschillende bronnen aan elkaar koppelt en razendsnel aan het werk gaat om jou binnen een paar minuten antwoord te geven. Antwoorden waarmee we onderzoek kunnen doen om de zorg te verbeteren. Jack Broeren, productowner van PHT FAIR bij Vektis, ziet de mogelijkheden én de kansen.
PHT staat voor Personal Health Train: een concept dat ervoor zorgt dat er onderzoek kan plaatsvinden met gegevens die bij verschillende organisaties staan, zonder dat de gegevens zelf fysiek samengebracht worden. Het concept implementeert het idee van 'data bij de bron' en gaat uit van 'privacy en security by design'. “De PHT brengt de vraag van de onderzoeker naar de gegevens in plaats van de gegevens naar de onderzoeker. Wat WEL naar de onderzoeker gaat is het antwoord op de vraag. Een prachtige oplossing dus om data bij de bron te houden”, legt Jack uit.
Samen met andere geïnteresseerde partijen*, vormde Vektis de projectgroep PHT-FAIR en vroeg in 2017 subsidie aan VWS om een pilot te starten. “We wisten toen al dat het een innovatief project zou zijn en dat we in een leertraject terecht zouden komen. We stelden een team samen van mensen die niet bang zijn hun neus te stoten.”
Een groter beeld
De PHT-tooling biedt naast privacyvoordelen nog belangrijke andere mogelijkheden. Als je genoeg data van verschillende bronnen kunt koppelen, krijg je een groter beeld van een situatie. Jack licht dit toe met een voorbeeld: “Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) wil weten hoe het patiënten is vergaan, die na behandeling uit beeld zijn verdwenen. Door de eigen patiëntendatabase te koppelen aan de declaratiegegevens van zorgverzekeraars, kan het IKNL zien dat patiënten nog medicatie gebruiken en concluderen dat zij dus nog in leven zijn.” Een voorwaarde voor het kunnen koppelen van de data is dat alle data FAIR is: Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. Die combinatie maakt het mogelijk om als gebruiker zelfs maatwerk onderzoeksvragen te stellen.
PHT-FAIR maakt het werk van onderzoekers die niet bij Vektis werken maar wel gebruik willen maken van Vektis data, aanzienlijk makkelijker. Jack: “Denk bijvoorbeeld aan een onderzoeker van een UMC of het RIVM. Die kan de vraag stellen zonder inbreng van Vektis. Het proces wordt laagdrempeliger. Hij hoeft geen ‘dataprotection-formulieren’ in te vullen en geen bestanden op te schonen omdat hij alleen de data ontvangt die hij nodig heeft om zijn vraag te beantwoorden. Dat scheelt een hoop papierwerk en tijd.”
Eigen klantvraag
Jack stelt zich voor dat er in eerste instantie 2 soorten gebruikers zijn: “De gebruiker die van niks weet en in het ‘winkeltje’ komt kijken wat het is en wat hij ermee kan. De tweede gebruiker logt in op een website en stelt zelf zijn vraag samen. Bijvoorbeeld: ’Hoeveel mensen kwamen in januari in het ziekenhuis in Deventer met een blindedarmontsteking‘. Hij typt deze vraag in het zoekveld, drukt op OK en de computer komt met het antwoord op zijn vraag. Op termijn kun je dezelfde vraag stellen waarbij je parameters vervangt. Bijvoorbeeld Deventer door alle steden in Nederland. Of blindedarmontsteking door een lijst andere aandoeningen. Dat doet een AI algoritme voor je, dat computer met computer laat communiceren.”
Dat ‘doe het zelf’-gehalte spreekt Jack erg aan. “Vooral dat de klant zijn eigen vraag en ook vervolgvragen kan stellen, vind ik heel krachtig en leuk. Je krijgt snel antwoord op wat je wilt weten en als bijvangst ook nog verrassende andere inzichten. Vektis beschikt over de grootste gegevensbron in de zorg, en als je daar ook de data van partijen als CBS en RIVM aan toe voegt, dan kun je een groot datalandschap maken, waarin je alles kunt koppelen. Je kunt dan bijvoorbeeld antwoord krijgen op de vragen zoals: ’Worden in mijn omgeving veel mensen ziek door luchtvervuiling‘. Hoe mooi zou dat zijn!”
Visie
Vektis heeft veel geëxperimenteerd met PHT-FAIR. “We hebben kennis opgedaan en een werkend PHT-FAIR datastation gebouwd. We hebben ook een productiestraat ingericht om de gegevens beschikbaar te maken.” Het doorontwikkelen van PHT-FAIR is een grote uitdaging die veel geld kost. Vektis trekt zich nu voorlopig terug uit de projectgroep, maar de ontwikkeling gaat door en op het juiste moment springt Vektis weer ‘op de trein’. Jack houdt de vinger aan de pols: “We moeten een aantal juridische uitdagingen overwinnen en funding vinden, liefst van meerdere partijen. Daartoe is het nodig dat wij onze visie verder ontwikkelen.”
Winnaar
Zelf gelooft Jack zeker in deze fraaie combinatie van techniek en informatie. “Deze tooling kan echt bijdragen aan verbetering van zorg. Dokters en ziekenhuizen kunnen betere diagnoses stellen omdat zij meer data tot hun beschikking hebben. Over een paar jaar ga je naar de dokter met een aandoening, die houdt jouw medisch dossier tegen de gegevens van de digitale assistent en adviseert je bij welk ziekenhuis je het beste geholpen kunt worden.”
En dat hij niet de enige is die hierin gelooft is wel duidelijk: PHT-Fair is winnaar van de Computable Award 2020 in de categorie Zorgproject. Jack: “dit betekent dat er muziek in zit. Deze trein is nog lang niet op haar eindbestemming, dat is wel duidelijk.”
* Zorginstituut Nederland, LUMC, Radboudumc, Go Fair, Integraal Kankercentrum Nederland, Maastro, Universiteit Maastricht, Health-RI, Stichting Nationale Intensive Care Evaluatie, Dutch Institute for Clinical Auditing, Nederlandse Hart Registratie, UMC Utrecht, TNO en CZ.
