Het laatste levensjaar van mensen met kanker is een kwetsbare periode waarin het ontvangen van de juiste zorg extra belangrijk is. Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er heel weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase voor mensen met kanker, hebben Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Vektis samen gekeken naar de landelijke inzet van palliatieve zorg en naar mogelijke overbehandeling in de laatste maand van het leven van mensen met kanker. Uit dit onderzoek blijkt dat deze groep relatief laat palliatieve zorg ontvangt en dat een significant deel van de mensen met kanker mogelijk overbehandeld wordt in de laatste maand van het leven. In deze factsheet zetten we een aantal uitkomsten op een rij.
Factsheet Palliatieve zorg voor mensen met kanker
39% van de mensen met kanker kreeg voor het overlijden palliatieve zorg
43 duizend mensen stierven met of aan kanker
In 2017 overleden in Nederland 149 duizend mensen.
De gemiddelde leeftijd waarop vrouwen overlijden is 74 jaar, bij mannen is dat 72.
43 duizend mensen hadden ten tijde van hun overlijden een of meerdere vormen van kanker. In de declaratiedata kunnen wij niet zien wat de uiteindelijke doodsoorzaak is. Wel zien we welke aandoening(en) iemand had op het moment van overlijden.
Longkanker bovenaan top 3 kankersoorten bij overlijden
Bij de 43 duizend mensen die overleden met of aan kanker, zien wij dat zij met name longkanker, darmkanker en/of urologische tumoren (blaas, nier of urinewegen) hadden.
In de staafdiagram zie je de top 3 van kankersoorten bij overlijden. We tonen het percentage patiënten dat overleden is met of aan deze kankersoort in 2017.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het doel van palliatieve zorg is om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te realiseren, door bijvoorbeeld het voorkomen of verlichten van lijden. Voorbeelden van palliatieve zorg zijn gesprekken met de huisarts over wensen rondom het levenseinde, palliatieve thuiszorg of eerstelijnsverblijf in een hospice of verpleeghuis.
19% ontving eerste palliatieve zorg in 1 tot 3 maanden voor het overlijden
Palliatieve zorg start als genezing of herstel niet meer mogelijk is. Bijvoorbeeld wanneer de zorgverlener verwacht dat de patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden. 39% van de patiënten met kanker ontvingen palliatieve zorg tussen 1 en 12 maanden voor overlijden. Van die 39 % ontving iets meer dan de helft dit tussen 3 en 12 maanden voor overlijden en iets minder dan de helft tussen 1 en 3 maanden voor overlijden.
39% van de mensen met kanker kreeg in 1 tot 12 maanden voor het overlijden palliatieve zorg
In Nederland kreeg 39% van de mensen met kanker palliatieve zorg. Dit percentage varieert per provincie. Dit kan te maken hebben met onder andere de leeftijdsopbouw van een provincie en het zorglandschap.
In de provincies Groningen en Friesland was het percentage met 43 het hoogst, terwijl in Flevoland minder palliatieve zorg (35%) werd gedeclareerd bij de zorgverzekeraar. Om de palliatieve zorg in de regio te bevorderen zijn er 65 regionale Netwerken Palliatieve zorg in Nederland.
Klik met je muis in de kaart en bekijk hoe vaak er palliatieve zorg gegeven wordt in jouw provincie.
34% van patiënten met kanker mogelijk overbehandeld
De zorg voor mensen in de laatste levensfase kan ook bestaan uit mogelijk vermijdbare overbehandeling¹, in internationale literatuur ook wel ‘potentially agressive end of life care’ genoemd. Hiermee bedoelen we overmatige of onnodig belastende behandelingen in de laatste maand die bij een patiënt in de laatste levensfase mogelijk niet meer gewenst zijn. Bijvoorbeeld een ziekenhuisopname vlak voor overlijden, terwijl we weten dat de meeste mensen het liefste thuis sterven.
34% van de mensen met kanker werd mogelijk overbehandeld in de maand voor hun overlijden. In de figuur hiernaast zie je het percentage mensen dat mogelijk overbehandeld werd, per gebeurtenis.
254 patiënten met kanker maken meer dan 15 'transfers' in het laatste levensjaar
Uit ons onderzoek blijkt dat mensen met kanker in de laatste levensfase vaak 'verhuizen'. Bijvoorbeeld van het eigen huis naar het ziekenhuis, van het ziekenhuis naar eerstelijnsverblijf of Wlz-instelling. Deze 'verhuizingen' noemen we transfers. Bijna 32 duizend patiënten met kanker maakten 1 tot 5 transfers in het laatste jaar van hun leven. 254 maakten zelfs meer dan 15 transfers.
Invloed palliatieve zorg op overbehandeling
Mensen mét palliatieve zorg hebben een 5 keer lager risico om niet-passende zorg in de laatste maand van het leven te ontvangen dan mensen zonder palliatieve zorg (gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en aantal diagnoses van kanker). De conclusie van dit onderzoek: Tijdige inzet van palliatieve zorg verlaagt het risico op niet-passende zorg in de laatste levensmaand aanzienlijk.
Hiermee wordt het belang van andere projecten en initiatieven op het gebied van palliatieve zorg, zoals de leidraad Advance Care Planning (ACP) en Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) onderschreven.
Lees ook de ervaringen van Heidi (onderzoeker IKNL, foto hiernaast) met ons datalab.
Definities
¹ De definitie van mogelijke overbehandeling bestaat uit de volgende items: in de laatste maand voor overlijden 2 of meer ziekenhuisopnames, langer dan 14 dagen opgenomen in het ziekenhuis, 2 of meer opnames op de spoedeisende hulp, opname op de intensive care, chemotherapie of overlijden in het ziekenhuis. Op groepsniveau is het belangrijk om deze mogelijke overbehandeling zoveel mogelijk te vermijden. Voor een individuele patiënt kan deze zorg echter passend zijn geweest.
De definitie van mogelijke overbehandeling is afgeleid uit Earle et al. Trends in the agressiveness of cancer care near the end of life. J Clin Oncol. 2004 Jan 15;22(2):315-21.
IKNL heeft als missie de impact van kanker te reduceren en beheert de Nederlandse kankerregistratie (NKR). IKNL is lid van de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL).
